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Kathleen Gallagher
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10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち――世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した Kindle版

4.6 5つ星のうち4.6 16個の評価
すべての形式と版を表示
2007年5月、ウィスコンシン小児病院に2歳の男の子がやって来た。
食事をするたびに腸に小さな穴が開き、その穴が皮膚表面まで通じてそこから便が漏れるという奇病を患っている。 「10億人にひとり」レベルの稀な症例を前に、医師たちは様々な検査をするが原因がまったくわからず、 過去の文献にも例がない。このままでは10歳までもたないと思われた。

2009年、ついに医師たちは最後の手段として臨床の場では世界に例のないゲノム解析により、
原因遺伝子を突きとめて治療の手がかりをつかもうという大胆な試みに踏みきる。
その結果は？　そしてこの医療が突きつけた倫理問題とは？

診断名のつかない難病を抱えた少年との出会いから、世界初のパーソナルゲノム医療が
実現するまでを息詰まる筆致で綴った医療ドキュメンタリー。
2011年「ピューリッツァー賞・解説報道部門」受賞記事の書籍化！
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  1. 本の長さ
    299ページ
  2. 言語
    日本語
  3. 付箋メモ
    Kindle Scribeで
  4. 出版社
    紀伊國屋書店
  5. 発売日
    2018/11/15
  6. ファイルサイズ
    1799 KB
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  8. Word Wise
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    有効
  10. すべての詳細を表示
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商品の説明

著者について

【著者】
マーク・ジョンソン (Mark Johnson)
アメリカのジャーナリスト。2000年から『ミルウォーキー・ジャーナル・センティネル』紙で健康・科学関連の記事を担当。本書の主題に関する一連の報道で、2011年に「ピューリッツァー賞・解説報道部門」を受賞した同紙チーム5人のうちのひとり。

キャスリーン・ギャラガー (Kathleen Gallagher)
アメリカのジャーナリスト。1993年から『ミルウォーキー・ジャーナル・センティネル』紙でビジネス関連の記事を担当。ジョンソンとともに、2011年にピューリッツァー賞を受賞。


【訳者】
梶山あゆみ (かじやま・あゆみ)
翻訳家。訳書に『原爆を盗め! 』『自分の体で実験したい』『小さな塵の大きな不思議』(以上、紀伊國屋書店)、『生物はなぜ誕生したのか』(河出書房新社)、『冥王星を殺したのは私です』(飛鳥新社)など多数。
【解説者】
井元清哉 (いもと・せいや)
東京大学医科学研究所ヘルスインテリジェンスセンター教授。統計科学、ゲノム情報学、システム生物学を専門として、ゲノムデータに基づく生体内分子ネットワークの統計科学的推測と個別化医療への応用に関する研究を続けている。共著に『統計数理は隠された未来をあらわにする』(東京電機大学出版局)ほかがある。

登録情報

  • ASIN ‏ : ‎ B07K1QSTVH
  • 出版社 ‏ : ‎ 紀伊國屋書店 (2018/11/15)
  • 発売日 ‏ : ‎ 2018/11/15
  • 言語 ‏ : ‎ 日本語
  • ファイルサイズ ‏ : ‎ 1799 KB
  • Text-to-Speech（テキスト読み上げ機能） ‏ : ‎ 有効
  • X-Ray ‏ : ‎ 有効にされていません
  • Word Wise ‏ : ‎ 有効にされていません
  • 付箋メモ ‏ : ‎ Kindle Scribeで
  • 本の長さ ‏ : ‎ 299ページ
  • カスタマーレビュー:
    4.6 5つ星のうち4.6 16個の評価

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上位レビュー、対象国： 日本

USA
5つ星のうち5.0 患者指向型医療の幕開け
2024年3月19日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
Bench-to-Bed and Bed-to-Benchが実現した物語という印象以前に、真摯に患者に向き合う医療の姿を具に体験できる物語である。患者指向型医療の幕開けと称するにふさわしい作品で一読の価値がある。
役に立った
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ちちおみ
5つ星のうち5.0 科学の発展が救った幼い命
2018年11月5日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
長きに渡る幼児の壮絶な闘病。
文字通り命懸けで看病しながら医療チームと闘いながら子供を救うことだけを考え続けた親。
また必死になる家族愛がもたらした家族崩壊の危機…。

もはや神頼みしかないという窮地に立たされた患者や家族を救ったのはゲノム解析であった。

膨大な遺伝子のなかから病気の原因とおぼしき「犯人」を特定していく。
そしてようやく見つけた犯人。

その後生死を覚悟しての骨髄移植へと踏み切る。

壮絶な合併症と闘いながら幼児が手にした結末は…。

ワトソンとクリックが泥臭い駆け引きの末功績としたDNA二重らせん構造の解析。それから半世紀を経てヒトゲノムは解析された。

さらに10年と経たないうちに行われた世界初のパーソナルなゲノム医療。

言葉にすると「研究の進歩を賞賛する栄誉」となることは紛れもない事実であろう。

それでもなかなか見えてこないことは、ベッドで孤独や恐怖に怯えながらも強く生きてきた患者がいたということ。

研究に従事する方はもちろん、
医療に携わる方々、
そして基礎研究の財源を支える納税者である全ての方に、
医療の目覚ましい進歩と、さらなる研究発展のための研究費必要性の理解、また一方で露わとなってくる問題点などを考えさせる一冊になると思う。
12人のお客様がこれが役に立ったと考えています
役に立った
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バビロンを夢見て！
5つ星のうち4.0 パーソナルゲノムの創世記がわかる
2019年1月27日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
読み物としてそれほど面白いといういう感想は持たなかった。専門的な部分や技術的な部分は読み飛ばしました。また、登場する人物の経歴なども細かく紹介されている部分も読み飛ばしました。それらの部分にかなりの紙面が割いています。そのためかしれませんが、星5つを付けるほどには印象が深くありませんでした。
2人のお客様がこれが役に立ったと考えています
役に立った
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Yabuinu
5つ星のうち5.0 未知の難病に挑む科学者、家族、医師たちの物語
2019年6月27日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
世界初のパーソナルゲノム医療とそれに挑んだ科学者、病気の少年の家族、医師たちの物語です。
時系列に沿って綿密な取材がされており、純粋にノンフィクションとして興味深かったのと同時に、病気の少年の家族に感情移入して辛い気持ちになりました。

原因となった病気がたった一つのDNAのミスにより、発生したものだったという結論は、よくぞここまで調べきったなと驚くと同時に、それだけのことがこんなに大きな病気を引き起こすものなのかと恐ろしくなりました。

パーソナルゲノム医療と聞くと最先端の技術で明るい側面にばかり目がいきがちですが、「ゲノムを知る」ことによる負の側面についても語られていたのが非常に考えさせられました。具体的には子供の病気の原因の遺伝子が、これまで闘病で誠心誠意尽くしてきた母親から受け継がれたものという事実を医者が伝えるという場面があるのですが、これからの医療で大きな問題になっていくであろうことを感じさせました。

究極の個人情報であるゲノム情報をどうやって扱っていくか、誰も悪くない遺伝子の異常を医者はどうやって患者に伝えればよいか、この本で起きた事例だけではなく、これからも考えていかないといけない問題だと思いました。
2人のお客様がこれが役に立ったと考えています
役に立った
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しま
5つ星のうち5.0 大変面白かった
2018年12月15日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
サイエンスものとしては非常に良く書けており、面白く読める内容でした。ゲノム研究がどのように医療に役に立つのか、しっかりと臨場感のある描写により頭と心で理解できます。自分自身に近い専門分野なので、読み飛ばしたくなる気持ちがありましたが、それを抑えて読ませる構成・文章でした。
それにしてもゲノム科学の黎明期に期待とともにビッグプロジェクトへの批判（研究者から）、倫理的な批判（一般から）があったことを思い起こします。今にいたり、このテクノロジーはサイエンスの日常を劇的に変えただけでなく、一般の人の日常を変えてきている事を心から祝福したいと思います。
7人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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recoreco2
5つ星のうち5.0 人間てすごい！
2018年11月17日に日本でレビュー済み
Amazonで購入
20年ぶりに、、新聞の広告をふと見てこの本を読みたいって久しぶりに思った、いつも新品は買わないけどこれは大正解。自分の生きる力をくれる大切な一冊。
5人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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やや一髪
5つ星のうち5.0 実話にもとづくすばらしい話。
2019年2月6日に日本でレビュー済み
非常に珍しい免疫不全症をなんとかしたいという一心の家族と丁度よいタイミングで遺伝子解析の技術が進歩してきたことが重なって奇跡がおこったというサクセスストーリーを解説している。調べてみると実名のようである。なにかと世知辛い昨今、うまくいかないこともたくさんある中で数々の困難を乗り越えた話は原点回帰を感じる。
2人のお客様がこれが役に立ったと考えています
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