この本は、長年、体調不良に苦しんできた著者が、自らレビーを疑い、やがて診断を受け、
肉体的にも精神的にも辛い日々を過ごしつつ、病と折り合いをつける方法を探り、
やがて、同じ病に苦しむ人たちに的確な情報を提供するため、また、この病への偏見を取り去るために、
ついにカミングアウトを果たすまでを、静謐な筆致で描いています。
医療関係者や介護関連等の専門家が書いたのではなく、当事者が書いた、というところが
他の本と大きく違っているところです。
著者の、自分の症状や心の揺れを見つめる、客観的、論理的な分析力が、多くの医療関係者、介護者、そして
この病を抱える人たちに、今まで知ることが出来なかった多くの事を的確に具体的に伝えてくれています。
しかし、この本は単なる情報提供書でも、体験談でもありません。
この本の大きな魅力は著者の生きる姿勢です。
読むものに勇気と清々しさを与えてくれるのです。
病気への不安と恐怖に揺さぶられつつ、著者は常に家族を思いやり、少しでも前に進もうと努力し、
自分の体験が人の役にたつにはどうすればよいか、を模索しています。
「これからレビーになる人たちのために道を作りたい。
そうでなければ、私の人生は、いったい何なんだ。」
「恐ろしいのは、歩けなくなることでも、死ぬことでもない。家族を、この自分が、苦しめるようになること、
そんなことになるくらいなら死ぬ方がよほど楽だと今でも思う。」
「私にできることは、何だろう？ 私に与えられた仕事は、何だろう。
何かを遺したい。意義のあることをしたい。有名になる気もないし、お金は、食べていける分だけでいい。
ただ何か、人の役に立てたと思って、死にたい。」
「『生きる意味』にこだわり続けていた自分を、ふっと笑ってしまう。「そんなのないよ」と、心から言える。
意味なんてない。あるとしたら、他人が見つけるものだろう。自分は、ただただ必死で対応していくだけだ。」
「『強い』と言われることは、好きじゃなかった。自分を強いと思ったことはなかった。でも、今は、思う。
絶望が、私を強くした。」
「人生で大事なのは、覚悟だと思う。利益と一緒に、自分にとって不利益となることも、受け止める覚悟。
覚悟してしまえば、大抵のことは何とかなる。」
「『カミングアウトすれば、後悔することになる』と忠告してくれた友人もいる。真剣な気遣いをありがたいと思う。
でも今、私は、この病気を少しも恥じていない。恥ずべきものだとは思えない。脳の病気は特別な病気ではない。
偏見の目で見る人がいれば、それが誤解であることを伝えたい。」
レビーを患う家族を持つ者として、この本に出会えたことを心から感謝しています。
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この本には希望がある
遠方に住む父が、レビー小体型認知症（以下レビー）と診断されていたことを知る。父が、どのように苦しんでいるのだろうか、どんな世界を見ているのか、父が何を考えているか、どんな思いをしているのか。レビーの情報を必死で収集した。その過程、YouTubeで本著、樋口直美さんの講演を偶然聞いた。「発症は11年前と診断されているが、現在も思考力、記憶力の低下はない」「レビーの場合は脳はほとんど萎縮しない」「ストレスを無くすと認知機能の低下はない」等絶望の中にいる私に救いを差し伸べてくれる講演だった。そして、講演者が本を書いていると知り、本書を手に取る。この本を読み、私は、彼女の心（父の心）に同化する。＊（P162） 残したい。私の考えたこと、感じたこと。私という人間（正常な思考力を持っていた私）が存在していたこと。正常な思考を持つ作者の、認知機能がいずれ失われるだろうという恐怖。＊（P166） 心のどこかで、いつも助けを求めている。何か掴むものはないかと手を伸ばしている。 でも結局、自分で背負っていくしなないのだとわかる。 誰もが自分の人生を生きることで精一杯だ。 私は、夫を支えることすらできないし、仕事に追われる夫にも私を支える余裕はない。それは仕方がないこと。まして友人にそれを求めても仕方がない。友人は、時々、サポートをくれる。それで十分だし、それを感謝しよう。 覚悟することなのだと思う。自分の人生の重荷を自分で背負っていくのだと覚悟すれば、やっていける。逃げ腰だから、だめになる。肚をすえて、正面から取り組めば、そうそう悪いことにはならない。 自分の人生を自分が生きていくという覚悟さえあれば、それが、どんなに苦難に満ちたものであれ、傍からはみじめにしか見えないものであれ、満足して死んでいけるだろう。人生の主人公として、主体的に生きたのだから全力で生きる、という覚悟。＊ 父がレビーとなったことはとてもとても悲しい。でも、悲しいけれど、いつまでも泣いているわけにはいかない。 私に今できることは、嘆き悲しむことではなく、・父の認知機能の低下をできるだけ衰えないようにする方法を考えること・父に楽しく、できるだけ長生きしてもらう（その間に、特効薬ができるのを待つ）・長生きしてもらう間に、できるだけ親孝行をすること。・母の介護の負担、精神面の負担を減らすこと。・2人を笑顔にすること。 どうすれば、それが可能か？ 考えなければいけない。考えて、それを一つずつ実行しなければいけない。 著者は言う。 (P205) この闘いはeasyじゃない。知力、感性、精神力、総動員しなければいけない。 自分の脳の中で起こっていること、身体の中で起こっていることに集中し、耳を研ぎすませ、かすかな音を掴み、比較し、言語化し、主治医と一緒に考えていかなければいけない。でもその音は、私自身にしか聞こえない。経験したことのない、どこにも書かれていない、誰も知らないことだ。どんな医師にもわからないと思う。この微量な感じをわかれと言っても無理だ。 私自身が、患者と観察者と治療者を兼ねなければいけない。なんて厄介なんだと思う。でも他に選択はないのだから、やり遂げるしかない。 ＊現実と向き合う覚悟を与えてくれた、作者とこの本に感謝したい。 私は、この本から、彼女から、「希望」を渡された。生きるエネルギーを分けてもらった。 レビー当事者、関係者たちに読んで頂きたい。この本には希望がある。 ＊その他感想・レビー関連の薬や症状など用語と、その意味が併記されていて分かりやすいです。・薬をどれぐらい自分に投与したかと、その症状の結果、記録が非常に参考になります。
