はじめに
脳性麻痺や難病で重度の肢体不自由がある人や強度行動障害のある人など、
いわゆる重度障害者の方は、これまで家族が介護を担うか、施設・病院で暮らすことが〝当たり前〟とされてきました。
しかし、家族から在宅でケアを受ける場合、昼夜を問わず介護してもらわなければならず、家族が疲弊してしまうケースが多くあります。特に24時間の喀かく痰たん吸引や経管栄養といった医療的ケアが必要な人は、家族に負担をかけていることを気に病み、自分を責めてしまうことも少なくありません。
一方で施設や病院で暮らす場合は、住み慣れた地域で家族と時間をともにすることは諦めざるを得ません。トイレや寝返り、外出がしたい際もスタッフの手が空くまで待たねばならず、本人が望む形で介護を受けることは難しいのが現状です。
そんな重度障害者たちの生活を支える公的サービスとして、「重度訪問介護」があります。重度訪問介護を利用すると、介護スタッフによる在宅での介護および医療的ケアを受けることができ、家族の助けを借りることなく、また施設に入所することもなく、在宅での生活が可能になります。場合によっては24 時間３６５日の利用も可能で、一人暮らしを実現している方もいます。
これらのサービスは、重度障害をもつ人の生き方の選択肢を広げ、人間としての尊厳や自由を守るという意味で非常に重要なものです。当事者の働きかけや運動によって勝ち取ったといえる、世界でも類例をみないすばらしい制度ですが、残念ながら制度開始から15年余りを経た今も十分には活用されていません。
その背景には、制度そのものの認知度が低いことや公費負担をする自治体の財源不足など複数の問題が絡み合っていますが、特に大きな問題として、サービスを提供できる事業者や介護スタッフの不足があります。供給が足りていないため、当事者が希望してもサービスを受けられないケースがあとを絶ちません。
私はこうした命の尊厳に関わるような重要な社会課題をビジネスの力で解決したいと思い、会社を立ち上げ、重度訪問介護事業所の全国展開に取り組んでいます。２０２３年１月には、全国47都道府県に事業所を構えることができました。今後の目標は山間部や離島など、全国津々浦々までサービスを届けることです。
映画『こんな夜更けにバナナかよ』で知られているとおり、もともと障害者の在宅介護を担っていたのはボランティアの人たちでした。そのため、障害者福祉にビジネスの話をもち込むことは金儲け主義であると「異端」視されてしまいます。しかし、私がこの方法にたどり着くまでにはたくさんの紆余曲折と試行錯誤がありました。
本書では私が見てきた重度障害者の現状や重度訪問介護の重要性を、現場の生の声として届けます。そして、介護サービスを受けたくても受けられない介護難民をゼロにするために、私たちがどんなビジネスを行い、どのようにして社会を変えようとしているのかをお話しします。
事故や病気で重度の障害を負う可能性は誰にでもあります。
この国で生きるすべての人がより良く暮らせる社会となるために、本書が一石を投じられれば幸いです。
